наткнулась на статью об ухудшении лечения детской онкологии в россии. оказывается, в 2020 заменили рабочий протокол на российский дженерик. на который у детей жуткие побочки и всё плохо. параллельно на черном рынке в 30 раз подорожал нужный препарат. понятное дело, родители борятся за жизнь с системой как могут. но блин, как же это грустно.
детский лейкоз уже давно научились лечить. говорят, что препарату 60 лет. и аналога за это время не появилось.
эта тема во мне отзывается: у моего троюродного брата-ровесника в 1991 обнаружили лейкоз, его мать всеми правдами нашла возможность лечить ребенка в мексике. так они там и остались. брат стал врачом и живет в мадриде. и помню, что тогда мне маленькой говорили, что в россии его бы не вылечили, а за границей большие шансы. прошло 30 лет, а в россие до сих пор почти нет шансов?! бл*, ну какая к черту держава, когда ты не можешь вылечить своих же детей от излечимой болезни?
у подруги детства сын (8лет) болен сахарным диабетом. и она рассказывает про импортозамещение инсулина. и естественно, все родители переходят на черный рынок. она очень в теме, и говорит, что ни за что не будет колоть сыну дженерики.
просто очень грустно. не дай бог в россии чем-то заболеть. то есть, нигде никому не надо, но в россие..
в этом контексте эмиграция кажется правильным выбором. во многих странах даже для неграждан есть лечение.
несколько лет наблюдаю за семьей из уфы, которые подняли много шума вокруг ребенка со сма, тогда об этой болезни заговорили всерьез, но минздрав их просто отправлял умирать. та семья смогла сбежать в испанию, попросили гуманитарную помощь, испания лечит ребенка. ребенок развивается, ходит в школу (инклюзия - отдельная тема!), но главное, что живой. а в россие с 2021 начнут собирать повышенный ндфл (15%), из этих денег планируют финансировать лечение тяжелых заболеваний как сма. я надеюсь, что у россии получится направить целевой фонд на запланированную цель. хочется верить. но то то целевой фонд тяжелых болезней, а онкология, диабет и много другие более привычных болезней будут переходить на дженерики-с-побочками страшно.
я тут вчера узнала, что теперь (получив внж) не смогу стать президентом и даже депутатом в россии. не то чтоб я когда-то хотела, но терять какую-то мистическую возможность неприятно. так вот, сегодня я еще раз подумала и решила, что ну его к черту)